Costumo comparar a Doença Crónica a um terramoto. Um terramoto numa sala qualquer, num edifício qualquer, numa cidade qualquer. É algo que pode acontecer em qualquer lado e que pode ser mais devastador ou menos devastador.

Tal como na Doença Crónica, tem um epicentro. Ou seja, um ponto central à superfície onde se regista a intensidade máxima desse sismo. É a partir deste epicentro que partem todas as ondas de choque.

O nosso primeiro erro, por vezes, é pensarmos que podemos isolar este terramoto numa sala. Bem fechada. Bem isolada de todas as salas adjacentes, de todos os edifícios circundantes. Só que não.

Um terramoto com a magnitude de uma Doença Crónica não se contém apenas na “nossa sala”. Nem sequer apenas no nosso “edifício pessoal e familiar”. A sua vibração pode começar nos primeiros sintomas da doença, ou arrancar em pleno no momento do diagnóstico. Mas vai abalar o mundo de quem tem a Doença, e, sem dúvida, das pessoas que o rodeiam.

Diga-me: se estivesse sentado numa sala, com o seu filho na sala ao lado e debaixo dos seus pés “rebentasse” um terramoto. Conseguiria impedir as ondas de choque de o atingirem ali do lado? Então, porque é que tantos preferem (ou tentam) guardar a Doença Crónica só para si? “Eu controlo isto, não preciso de estar a incomodar ninguém.” “Eles não iam saber lidar com esta doença…”.

Precisamos do nosso tempo. Certo. É importante. Cada um de nós não tem de aceitar imediatamente esta nova realidade que nos foi imposta pela Doença. Por isso mesmo, o tempo vai ser útil para integrar estas novas “regras” na Vida.

Mas, à medida que vamos avançando e cumprindo medicações, consultas, exames… À medida que surgem aquelas crises, o pânico pelo descontrolo da doença, a injustiça, vamos mesmo deixar o nosso filho “às escuras”? A “imaginar” as razões?

Desengane-se se acha que ele não viu, ouviu ou deixou de perceber alguma coisa. Ele já sabe que algo está mal. Ele só não sabe é o porquê! “Porque é que o pai tem dores todos os dias?” “Porque é que a mãe está sempre a ir ao Hospital?” “Porque é que o pai está sempre a falar alto e nunca tem paciência para mim?” “Porque é que estão sempre a tomar injeções?” “Porque é que não me contam o que se passa? Não confiam em mim?”..

Sem saber a verdadeira história, eles inventam uma história. Às vezes são bem piores do que a realidade. Começam a preencher o vazio da sua falta de confiança neles, com a dúvida de se a doença é ainda mais grave do que parece. “A minha mãe está internada há mais de duas semanas e não me deixam lá ir vê-la! Será que vai morrer?”.

Voltando à conversa do terramoto: se este fosse na sala do seu filho, haveria alguma possibilidade de você não o sentir na sala ao lado? Ou conseguir que ele não percebesse o que se estava a passar “na sua própria sala”? Na sua própria Saúde?

Ele também precisa de tempo para “lhe cair a ficha”. É uma “ficha” tremendamente injusta: “Julguei que eram só os velhinhos que tinham doenças destas…” – ouvia eu há uns tempos numa consulta.

Zenklub Portugal

Há idades em que não sabemos bem o que são doenças. Muito menos doenças que “duram para sempre”. Muitas vezes questionam-se “o que é que eu fiz para apanhar isto?” “Porque é que tenho de tomar esses medicamentos todos?”

Como é que distinguimos as birras de criança ou os amuos de adolescente, da impertinência daquela dor que não passa? Todos os amigos do seu filho podem comer “asneiras”, beber refrigerantes, correr e fazerem o que lhes apetece e ele não pode? Ou às vezes pode? Porque é que não pode? Como é que se negoceia isto com ele?

Estas questões são difíceis demais para esclarecer “mais tarde”, ou “nunca”, ou mesmo sozinhos. Os filhos, mesmo que não tenham uma Doença Crónica, não vieram com “manual de instruções”. Já são tantas as dúvidas habituais, quanto mais todas as que surgem com a doença. No entanto, a Doença Crónica já tem um “manual”. Não está completo, está em construção. Às vezes sabemos de onde vem o “terramoto”, mas ainda não sabemos o porquê. Conseguimos controlar melhor a doença, mas ainda não temos todo o controlo da mesma e dos sintomas. Ainda não conseguimos parar de vez com os “terramotos”, ainda!

Informar o seu médico ou o enfermeiro que gostava de trazer o seu filho na próxima consulta é primeiro passo. Pedir ao médico para explicar melhor algumas dúvidas que o seu filho colocou em casa. “Mas como é que depois vou lidar com as perguntas todas?” Sendo o bom pai ou a boa mãe que sempre foi. Confie em si.

É provável que o médico ou o psicólogo já tenham visto “terramotos” destes. Talvez tenham umas ideias sobre como superar a dúvida, as dores e os conflitos. Talvez até precisem de ouvir as suas ideias acerca da sua Doença Crónica ou da Doença Crónica do seu filho. Comunicação!

Que tal explorar algumas novas estratégias numa consulta com o psicólogo? Dar ao seu filho um espaço onde ele pode fazer todas as perguntas, revoltar-se com todas as injustiças, explorar os medos e as esperanças… Seja acerca da sua própria doença, seja acerca da doença do pai ou da mãe. E você também ter direito a esse espaço!

Aprender a começar frases com os seus filhos e familiares com “Eu preciso de…”, “Eu sinto que…”, “Eu tenho medo de…”. E estar disponível para ouvir. Principalmente estar lá… E pedir que estejam lá para nós. Quer melhor modelo de vida para o seu filho do que este?

Não estaríamos lá para um amigo? Agora somos nós que precisamos de gente disponível na “nossa sala” durante “os terramotos”. E os nossos filhos precisam de saber o que está a acontecer na sala deles e saber que podem contar connosco. De forma transparente!

Já agora, sabe que culpa tem você da Doença Crónica? E que culpa tem o seu filho? Nenhuma! Mas é nossa a responsabilidade de aprender, esclarecer, e superar esse grande terramoto.

Jorge Ascenção

Jorge Ascenção

Psicólogo clínico com mais de uma década de experiência no acompanhamento de doenças crónicas e terminais.
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